紓緩童路︱15歲女孩一次流感後染腦脊髓炎　年幼弟妹學懂「生死循環」病房告別：我們會再見面！

【罕見病／腦脊髓炎／生死教育／情緒輔導／子女溝通】身為兒童紓緩服務基金的社工，我經常見證著不少病童家庭在照顧患病子女的過程中所承受的壓力和痛苦。然而，很多人忽略了病童的同輩兄弟姊妹，缺乏生老病死知識的幼童，其實同樣迫切需要輔導和情緒支援，得以了解死亡所代表的意義。最近，我遇到了一個深深觸動我的ICU病例想和大家分享......

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這是關於一位15歲的女孩的故事，翠儀（化名）本來過著健康的生活，但在一次流感後，檢查中發現她的腦部受到感染，患上腦脊髓炎。這病是一種罕見的神經系統疾病，死亡率可以高達五成，這消息尤其對家人打擊重大，也花了幾個星期才接受這事實。在這段時間裡，這個女孩一直住院，並以極大的勇氣對抗病魔，即使後來明白病情無法挽回，她仍努力地活到最後一刻。

然而，讓我印象最深刻的不只是她展現的堅強態度，還有她的兩個同輩——妹妹和表弟。10歲的妹妹與姐姐的感情非常密切；表弟年僅6歲，從小就喜歡黏著兩姐妹一起玩耍。本來家人比較抗拒將生病這消息告訴他們，一來本來的認知是兩個小朋友對於死亡沒有太大概念，二來覺得「大人煩惱由大人解決，不需讓小孩煩惱」。然而，大人每次回到家都愁眉苦臉，其實這種未知會逐漸為小朋友帶來無力感，以為是自己做錯什麼事。到後期當翠儀病情不能逆轉，我便開始跟家人建議，小朋友需要多一點時間接受離世的事實，鼓勵他們慢慢以適齡的語言開始作教育。

因此，作為負責這個案例的社工的我，在得到家人的同意下，也開始與他們談起生死。我利用了一些簡單的繪本向他們解釋死亡是怎麽一回事，例如用一本書叫 “The Invisible String”, 講述以一條隱形的線比喻為和家人的愛，即使去到哪兒，你和你所愛的家人都會心連心連在一起，不會因為死亡而分開。兩個小朋友聽完後，亦馬上表示：「那就是說我和家姐的線永遠不會因死亡斷呢！」

我又會以毛毛蟲蛻變成蝴蝶的故事，比喻姐姐的離開，表示姐姐只是踏入另一個階段，亦是一個非常正常的生命循環(life cycle)。透過這些小故事，希望他們消化後能對死亡減低恐懼。另外，在兩個小孩進入ICU病房探病前，我也會用醫療小道具，如ICU儀器、呼吸機及喉管，預先解釋為何姐姐要用這些工具，這些工具如何能幫助她紓緩病情。

得知姐姐生病後，他們都不知所措，亦問我如何可以提出幫助。我會教他們寫心意卡為生病的姐姐打氣，讓他知道他的小小付出可以支撐著姐姐，讓她知道不是孤單作戰。同時間，我也會教他們認清各種情緒，因為哀傷是個很正常的情緒，如果看到爸媽流淚，也可以遞上紙巾表示理解。縱使病情無法逆轉，但希望他們能明白在當中仍有選擇，及感到受控地勇敢面對，一點點地使他對姐姐的離世有所準備。

後來有一晚凌晨， 翠儀的心跳開始變弱，家人們都知道是時候了，亦決定讓孩子與家姐作最後道別。令我印象深刻的是這兩個小孩子的冷靜和堅定。他們與姐姐講完再見後，緩緩走出病房，想了一想，然後突然回頭大聲呐喊：「姐姐，你不用擔心我，我會照顧好媽咪的。」又說：「你要加油，繼續走你的路吧，我們有一天會再見面！」這兩句話讓當時在場的人，包括我自己，都被感動得熱淚盈眶：這不僅是簡單的語言，而是充滿深意的表達。我感恩這兩個小孩子能夠理解死亡的概念，並將其轉化為一種樂觀的心態。這無疑是在悲傷中令人感動的一小事。

這個故事告訴我們，孩子們絕對具備出人意料的勇氣和成長能力，他們甚至比我們想象的更能理解和處理生命的結束。當我們不幸在家庭中面對困難和悲傷時，我們應該給予兒童們足夠的支持和指導，讓他們能夠理解死亡的概念，並以積極的態度去應對。以下是一些小建議，可以幫助幼童們面對死亡和悲傷：

1. 坦誠溝通

與幼童坦誠相待，以他們能理解的方式解釋家人現時的狀況及理解生死，減低無力感。可以使用簡單明瞭的比喻輔助，例如四季、由種子變成蘋果的生命循環等等概念。

2. 認清情緒的重要性，並提供支持

給予兒童情感上的支持，讓他們知道他們的感受是被理解和尊重的，悲傷、哭泣是正常的情緒，他們也不必獨自承擔悲傷。亦不必掩飾大人自己的情緒，可以鼓勵他們一起表達情感，提供安全的環境讓他們能夠勇敢傾訴感受。

3. 參與告別

過渡期的時候，小朋友很難適應親人是否已經離世，因此我們鼓勵屋企人按幼童的程度參與某部分告別禮， 讓他們有一個機會消化並確認死亡這事實。家人亦可以陪同幼童回顧親人生前點滴，記住親人的好，亦幫助他們建立他的回憶。

4. 透過遊戲治療回顧

有些兒童經歷親人離世後，會不敢在家中表達開心的情緒，覺得笑會令自己內疚。透過遊戲治療，幼童可以「做自己」，也可以例如沙池、公仔等玩具演繹與離世親人的相處點滴，陪他們記住「他們的好」，建立回憶。

5. 持續觀察

留意幼童有沒有倒退行為，例如尿床、發脾氣等等，如有需要，請考慮尋求專業人士提供適當的支援和指導，幫助他們處理情緒和悲傷。

最重要的是，給予兒童們時間和空間來處理他們的情感，並讓他們知道他們並不孤單。通過關愛、理解和支持，我們可以幫助他們建立積極的應對能力，並在悲傷中成長和學習。我們兒童紓緩服務基金希望所推廣的，就是希望傳揚開放的生命和死亡觀，讓人們思考要如何活得更好。

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